Updated: 7 October, 2009

Interview: Viva | Nummer 51 | December 2007 | Bladzijden 60-61

"Ik ga niet meer verlegen in een hoekje zitten"

Reni de Boer (27) werd dit jaar Mis(s) Onbeperkt Nederland. Haar studie heeft ze kort daarna in de ijskast gezet, want er zijn belangrijker zaken die aandacht verdienen. "Dingen half doen? Daar hou ik dus niet van."

Op Reni's initiatief spreken we af in haar favoriete cafe in Leiden. Je moet naar binnen door een krap halletje met twee deuren en de tafeltjes staan dichtbij elkaar. Ook het toilet is door een verhoging van de vloer moeilijk bereikbaar. Niet handig voor iemand in een rolstoel, lijkt ons. Waarom wilde ze hier afspreken? "Het is gezellig en er werken leuke mensen die met je willen meedenken. En dat vind ik belangrijk. Ze hebben ervoor gezorgd dat er een plank aanwezig is om het hoogteverschil naar het toilet te overbruggen. Ik heb niet de illusie dat elke plek in Nederland volledig toegankelijk zal worden voor mensen met een handicap. Dat is gewoon niet haalbaar; in monumentale panden kun je bijvoorbeeld niet altijd van alles aanpassen. Maar ik vind wel dat alle openbare gebouwen - zeker als het om nieuwe gaat - beter afgestemd moeten worden op mensen met een beperking. Dat is een van de dingen waarvoor ik aandacht probeer te vragen."
Een jaar geleden zag het leven van Reni er heel anders uit. Ze studeerde kunstgeschiedenis in Leiden, waar ze met haar man woont, en had op drie vaste dagen in de week een paar uur college. "Ik heb weinig energie en meer dan vier uur per dag werken lukt me niet. Hoe dat komt weten de artsen niet precies, maar zelf denk ik dat mijn lichaam het gewoon heel druk heeft met het vechten tegen mijn ziekte."
Drie jaar geleden kreeg ze te horen dat ze multiple sclerose heeft, een chronische ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast, waardoor verschillende lichaamsfuncties steeds verder achteruitgaan. "Ik heb het al een jaar of tien, maar de klachten als het slechte lopen en verminderd gevoel in mijn vingers zijn pas iets van de laatste drie jaar. Ik heb een vorm van MS die gepaard gaat met aanvallen. Dat betekent dat je een periode zieker bent dan normaal. Een jaar geleden had ik mijn laatste aanval - en kreeg ik tegelijkertijd een nierbekkenontsteking. Na deze aanval ben ik met andere medicijnen begonnen en sindsdien gaat het beter. Maar ik zal altijd - of in ieder geval tot er genezende medicijnen worden gevonden - afhankelijk zijn van een rolstoel."
"Het is sinds de Mis(s)verkiezing heel hectisch. Vooral de eerste weken, toen ik veel in de media verscheen, terwijl ik ook al klussen had als ambassadeur voor Onbeperkt Nederland. Nu heb ik nog ongeveer eens per week een interview en verder ga ik veel naar congressen, waar ik vertel over wat belangrijk is voor mensen met een handicap of een chronische ziekte. Ik wilde het aanvankelijk naast mijn studie kunstgeschiedenis gaan doen, maar dat lukte niet. Dan zou ik beide maar half kunnen doen. En ik vind het werk als ambassadeur veel te belangrijk. Waar ik voor moet uitkijken, is dat ik niet over mijn grenzen ga. Dit is mijn eerste 'baan' en ik geniet er heel erg van. Drie maanden geleden nam ik voor het eerst een week va-
kantie. Toen ik terugkwam, moest ik twee keer zo hard werken om alle mailtjes te kunnen beantwoorden. Ik dacht: zo werkt dat dus, als je een baan hebt. Ik heb inmiddels ook geleerd om een goede balans te vinden tussen werk en vrije tijd; ik weet ondertussen hoeveel tijd bepaalde werkzaamheden kosten en daardoor kan ik beter plannen. Dan sta ik niet meer voor verrassingen dat mijn man een keertje vrij is en dat ik dan die dag moet werken.
Vroeger was ik een contra! freak - ik wilde alles plannen. Nu weet ik vaak een paar dagen van tevoren pas wat ik ga doen en dat vond ik eerst wel lastig. Inmiddels heb ik geleerd om me daar niet meer druk over maken. Wat ook veranderd is: ik durf meer op te vallen tijdens bijeenkomsten. Ik ben geen aandachttrekker, maar ik ga niet meer verlegen in een hoekje zitten. Ik weet hoe ik mezelf moet presenteren.
Ik ben nog tot juni ambassadeur, maar ook daarna wil ik me blijven inzetten voor de belangen van mensen met een beperking. Maar dan een paar dagen per maand, zodat het te combineren is met mijn studie. Want ja, daar wil ik wel weer mee verder gaan."