Updated: 7 October, 2009

Interview: Vriendin | Nummer 39 | 26 sept. - 2 okt. 2007 | Bladzijden 38-40
foto's bij het interview

Reni over Mis(s) 2007, Tango & Balkenende

Ze is jong, mooi en ambitieus. Wat nou handicap?! Reni de Boer is Mis(s) 2007
De glimmende kroon ligt op tafel in Reni's favoriete café in haar woonplaats Leiden. Daar­naast de andere juwelen die Reni begin juni kreeg bij haar benoeming tot mooiste Miss met een handicap. Of de bedie­ning even op de sieraden wil letten terwijl wij buiten de foto's maken? Ja hoor, geen probleem. Als visagist Franceen later de kroon toch even wegpakt voor de fotoshoot, blijkt het barmeisje (die onze visagist niet had gezien) van slag te zijn geweest. Het zal toch niet...? Een collega kon haar gelukkig geruststellen. Het is dan ook een mooie kroon, zo een waar je als meis­je van droomt. En gekroond worden door premier Jan Peter Balkenende is natuurlijk ook niet mis. Ging dat eigenlijk een beetje soepel?
Reni: "Dat deed hij wel goed. Hij zei dat hij het een eer vond dat hij het mocht doen, heel aardig. Wel had hij een beetje moeite hem goed op te zetten, maar dat lag niet aan hem.

Mijn hoofd bleek groter dan gemiddeld, haha! De kroon is speciaal voor de verkiezing ontworpen door Wouter van der Horst van Queenz. Hij heeft ook de sieraden ontworpen die de kandidaten droegen in het tv-programma Dancing with the stars. Thuis ligt de kroon op de kast. Onder een theedoek, zodat hij van buitenaf niet te zien is. Hij moet nog een defi­nitieve plek krijgen, maar dat kom nog wel, het is zo'n rotzooi in mijn huis. Sinds ik ben geko­zen tot Mis(s) 2007 heb ik het heel druk."

Ambassadeur
De Mis(s)-verkiezing is een schoonheidswedstrijd voor jonge vrouwen met een licha­melijke handicap. Dit jaar voor de tweede keer georganiseerd, compleet met badpakkenronde, galakleding en vraag­gesprekken. Initiatiefneemster en tv-presentatrice Lucille Werner (zelf ook lichamelijk beperkt) wil hiermee het taboe rond handicaps doorbreken en
laten zien dat gehandicapten ook mooie en sterke mensen zijn. Prijs voor Reni: een jaar­contract bij modellenbureau Elite, plus - belangrijker voor de winnares zelf - een jaar lang ambassadeur van Onbeperkt Nederland (een organisatie die opkomt voor de rechten en belangen van gehandicapten). Reni: "Daarvoor deed ik mee aan deze Missverkiezing, om ambassadeur te mogen zijn van Onbeperkt Nederland. Inmiddels heb ik kennisge­maakt met mijn nieuwe colle­ga's van de Chronisch zieken en gehandicapten raad (CG-raad). Ik studeer kunstgeschiedenis, maar het komende jaar ben ik daarnaast in dienst van deze raad. We bekijken samen hoe we het komend jaar gaan invul­len. Het was voor hen natuur­lijk afwachten wie zou winnen, met wie ze te maken zouden krijgen. Hoeveel uur zou de nieuwe ambassadeur ingezet kunnen worden bijvoorbeeld? Ik heb MS (multiple sclerose) waardoor   ik   maximaal   vier
uur per dag inzetbaar ben. Het hangt af van de activiteit, met afwisselende bezigheden hou ik het vier uur vol. Maar laat mij niet langer dan een halfuur achter de computer zitten. Dan ga ik minder goed zien, slechter horen, het gevoel in mijn vingers neemt af. Alle klachten die ik normaal heb, worden sterker. De vermoeid­heid wordt heviger en ik word draaierig. Dan ben ik echt op en moet ik bijslapen.

Sterke mensen
Reni weet nog niet precies hoe haar werkzaamheden als ambassadeur eruit zullen zien. "Ik zal een jaar lang het gezicht zijn van Onbeperkt Nederland. Ik krijg ineens veel compli­menten dat ik er mooi uitzie, dat vind ik wel raar en een beetje dubbel. Het voelt vreemd om daarop beoordeeld te wor­den. Maar ik kan hopelijk veel goeds doen. Ik wil een voor­beeld zijn. Het is belangrijk dat mensen zien dat gehandicap­ten meedoen,  ook al ben je
jong en kun je niet alles. Overigens valt het mee, uit onderzoek is gebleken dat tach­tig procent van de Nederlan­ders lichamelijk gehandicap­ten niet als 'zielig' beschouwt, maar als sterke mensen die respect verdienen. En toch, twintig procent vindt dat dus niet. Bij chronisch zieken ligt dit moeilijker. Daarvan wordt vaker gedacht dat ze zich aan­stellen omdat hun ziekte min­der zichtbaar is. Maar eigenlijk gaat het niet om wel of niet zie­lig gevonden worden, maar om het krijgen van gelijke kansen. Gehandicapten willen mee­doen in de maatschappij en ook een baan hebben of stude­ren en kunnen sporten. Mensen hebben, goed bedoeld, ook tegen mij gezegd: 'je hoeft dit of dat toch niet te doen joh, je bent ziek!' Maar werk en stu­die geven mij juist eigenwaar­de. Die maken wie ik ben. Als ik alleen maar thuis zit, kom ik niet in situaties terecht waarin ik mensen ontmoet. Ook die verrijken me.
Als niks verplicht is, als er geen eisen aan me gesteld wor­den, dan ben ik bang dat ik zelf ook de lat lager zou leggen. Althans, dat werkt bij mij zo. Ik zou graag willen dat mensen er meer bij stilstaan dat niet iedereen op dezelfde manier of snelheid hoeft mee te draaien om waardevol te zijn."

 

Bewust
Lange tijd was het niet aan haar te zien dat Reni ziek is. Pas sinds een jaar is ze afhan­kelijk van een rolstoel. Ze kan kleine stukjes lopen of een trap op, maar dat kost veel energie. Misschien daarom heeft ze in het dagelijks leven niet echt vervelende situaties meege­maakt. Hoewel, nu wordt ze goed begeleid en krijgt ze alle steun, maar aanvankelijk was het lastig om een plek op de universiteit te krijgen. Door haar ziekte doet Reni drie jaar over elk studiejaar. Er zijn speciale regelingen voor maar uiteindelijk moet ze binnen tien jaar afgestudeerd zijn. "Kunstgeschiedenis is echt een interessante en leuke studie. Gezellig doen met de andere studenten is er niet bij. Dat is jammer, maar een bewuste keuze. Ik heb moeite mijn tijd slim in te delen. Als ik klaar ben wil ik graag werken als journalist, en schrijven over kunst. Zo kom ik ook nog ergens en ik kan mijn eigen tijd indelen. In mijn geval is dat erg handig."

 

Controle
MS is een chronische ziekte, dus het gaat niet over. Het is geen spierziekte (dat wordt vaak gedacht) maar een ziekte aan het centraal zenuwstelsel. Simpel gezegd: de hersenen geven signalen door via de zenuwen. Om je voet of vinger te bewegen bijvoorbeeld. Doordat door een ontsteking de beschermlaag rond de zenuw­baan is aangetast, komen deze signalen niet aan. De zenuw­baan kan het bericht niet goed overbrengen. Dit kan proble­men met lopen veroorzaken. "Maar de vermoeidheid is het allerergst. Die belemmert me. Het feit dat ik bijna niet meer kan lopen, beperkt me nauwe­lijks. Oké, het gaat langzamer, maar ik kan doen wat ik wil. Daarbij heb ik natuurlijk wel het voordeel dat ik niet perma­nent in een rolstoel zit. Ik kan opstaan voor een trappetje. Hoe mijn ziekte zich ontwik­kelt in de toekomst is onzeker. Inmiddels kan ik met dat idee omgaan. Hoewel ik van nature graag controle heb, dus dat is lastig. Mijn lichaam doet vaak niet wat ik wil, met schrijven bijvoorbeeld of als ik me opmaak. Dan heb ik wel gevoel in mijn vingers, dan weer niet. Daar word ik soms gek van. Maar uiteindelijk ben ik er nu rustig onder. Nooit ben ik echt boos geweest. Dat komt ook omdat de artsen in eerste instantie een verkeerde diagnose hebben gesteld. Ik was zeventien. Eerst dachten ze aan Pfeiffer, daarna dat ik het
vermoeidheidssyndroom ME had. Die ziekte gaat soms over, dus ging ik ervan uit dat het wel goed zou komen. Ik was heel moe, maar probeerde zoveel mogelijk naar school te gaan. Dat werden uiteindelijk twee uur per dag. Mijn moeder bracht me en haalde me weer op. Ik deed gewoon zoveel mogelijk met alles mee. Jaren heb ik gedacht dat het overging, tot ik meer neurolo­gische klachten kreeg en de diagnose MS werd gesteld. Op zich schrikken, maar er was voor deze ziekte tenmin­ste wel een behandeling. Dat voelde heel dubbel: ener­zijds vreselijk, want dit gaat nooit meer over (tenzij ze een medicijn vinden, waar ik wel vanuit ga), anderzijds wisten we eindelijk wat ik had en kon de behandeling gestart wor­den. Naarmate ik mijn ziekte beter kon inschatten, kon ik soms zelfs weer uitgaan. Dan maakte ik het niet laat en was ik voorzichtig met alcohol. Gelukkig kom ik uit een heel warm gezin. Mijn ouders gin­gen mee naar school en zeiden tegen de decaan: 'Ze ziet er misschien wel vrolijk uit, maar ze is echt ziek, hoor. Ze zit alleen niet te mokken'. Ze dachten met me mee hoe ik mijn spaarzame krachten het best kon verdelen. Ik heb een jongere broer en zus, dus voor hen was het denk ik wel eens moeilijk. Het heeft impact gehad op het gezin. Mijn ouders moesten bijvoorbeeld vaak met mij naar ziekenhuis. Toch heb­ben ze altijd hun best gedaan om ons alle drie een eigen plek
te geven. Nu heb ik medicijnen die aanslaan. Ze proberen nieuwe ontstekingen tegen te gaan. Lopen gaat momenteel slecht. Buitenshuis heb ik mijn rolstoel nodig."
Inmiddels is Reni getrouwd met Daan, haar jeugdliefde van de middelbare school. Ze was een halfjaar ziek en zat in vwo-5 toen ze hem leerde kennen. Gelukkig bleek hij geen feestbeest, en was het geen probleem dat ze veel tijd thuis doorbrachten. "Dat heeft ons samen sterk gemaakt. Het leverde geen wrijving op dat ik vaak moe was en niet weg kon. Van begin af aan hebben we elkaar feil­loos aangevoeld. Hij is zorg­zaam maar niet .overbezorgd. Het merendeel van de tijd is hij zich niet bewust van mijn beperking Dat is fijn, hij moet niet mijn verzorger worden. Ik wil gelijkwaardig in een relatie staan. Soms klaagt hij dat hij zo moe is, dan zeg ik: 'Ja hallo! Ik ben ook moe'. We zitten op tangoles, dat is heerlijk. Ik heb daarvoor geko­zen omdat ik wil blijven oefe­nen met lopen. De tango is een rustige dans en Daan houdt mij de hele tijd vast. Wat mij zo positief houdt? Ik kan relative­ren. Alles klopt, behalve dat ik ziek ben. Ik heb een leuke familie, man, huis, hobby's, hond en heb nu óók nog een leuke baan. Alles gaat hele­maal van een leien dakje."